Well Bee Study

Een zwangerschap is één van de meest indrukwekkende gebeurtenissen in een mensenleven. Echter, wanneer de baby al in de baarmoeder ernstig ziek blijkt te zijn door een zeldzame foetale ziekte, verandert deze blijde gebeurtenis in een spannende onzekere periode.  Gelukkig kunnen we in het LUMC deze zieke baby’s al in de baarmoeder behandelen.

 

Dit heet foetale therapie. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar deze ingrepen uitgevoerd worden. Met foetale therapie kunnen de zieke baby’s weer herstellen, en hebben ze een grotere kans om gezond geboren te worden. Met de introductie van foetale therapie is de kans op gezonde overleving van zieke ongeboren baby’s de laatste jaren enorm verbeterd. Het is echter nog onvoldoende wetenschappelijk onderzocht hoe de ouders zelf dit intensieve zorgpad ervaren. 

 

Om dit te onderzoeken, hebben we de Well Bee Study opgezet. Tijdens deze studie zal een databank worden opgesteld met ouders die mee willen doen aan studies naar ouderervaringen met betrekking tot het zorgpad foetale therapie. Op basis hiervan zullen middels stakeholdersmeeting, focusgroepen en diepte-interviews met ouders de zorgpaden van de zeldzame foetale ziekten grondig geëvalueerd worden, en onderzocht worden waar de zorg voor deze groep verder verbeterd kan worden. De informatie die we hieruit verkrijgen is cruciaal om de zorg beter af te stemmen op de behoefte van de ouders. Hiermee werken we naar een waardegedreven patiëntgerichte zorg, die niet alleen de ouders zelf, maar uiteindelijk ook het kind ten goede komt. Gezonde, gelukkige ouders bieden namelijk de beste basis voor een gezonde ontwikkeling van het kind.

​

De Well Bee Study wordt mede mogelijk gemaakt door de donaties uit de Twin Run en de betrokkenheid van de TAPS Support Foundation.