Het verhaal van een jongen met hydrothorax

“Aan het verhaal van onze laatste zwangerschap, ging een lange weg vooraf. Hieronder heb ik dat verhaal zo beknopt mogelijk geprobeerd neer te zetten om onze ervaring wat meer context te geven.

Onze eerste zeer gewenste dochter overleed aan de gevolgen van haar vroeggeboorte, een vroeggeboorte waar wij zelf voor hadden gekozen. Een keuze, die geen keuze was maar toch waren wij het zelf die voor altijd met de wetenschap moeten leven dat wij de zwangerschap en dus haar leven hebben beëindigd. Wij kozen hiervoor nadat uit een vruchtwaterpunctie een zeldzame chromosoomafwijking op het 9e chromosoom was ontdekt, die voor dusdanig veel problemen zou zorgen dat wij haar dat leven niet gunde. Wij dragen de pijn die we haar hebben bespaard. Na de bevalling heeft mijn man verschillende onderzoeken laten doen of hij wellicht drager was van de chromosoomafwijking, zodat we dit niet nog eens zouden hoeven meemaken.

We lieten de wens even rusten om zowel lichamelijk als mentaal te herstellen en na een jaar waren we wederom in verwachting. Een zwangerschap die onwijs spannend was na het verlies van onze eerste dochter. Er was genetisch geen oorzaak gevonden, het was pech geweest. De kans dat het nog eens mis zou gaan was nihil, maar toch kwam er die dag dat na vele goede echo’s de woorden “er is geen hartslag” werden uitgesproken door de gynaecoloog. Ook onze 2e dochter overleed, na onderzoek bleek achteraf, ook aan een chromosoomafwijking. Een andere afwijking dan onze eerste dochter had, en hierna werd ik zelf ook onderzocht of ik wellicht drager zou zijn van een chromosoomafwijking. Ook dit bleek niet het geval, wederom pech.

Na een half jaar was ik weer zwanger, maar ook deze zwangerschap mocht niet zo zijn en kreeg ik een ‘gewone’ vroege miskraam met 8/9 weken.

Inmiddels was er zoveel verdriet en wantrouwen in mijn lichaam dat mijn 4e zwangerschap, zo spannend was dat ik begeleiding kreeg van een klinisch psycholoog van het ziekenhuis. Na 9 loodzware maanden werd onze kerngezonde dochter geboren.

Dat brengt ons na deze inleiding bij mijn 5e en for sure laatste zwangerschap. Voordat onze ellende begon, hadden wij altijd de wens om voor 2 kindjes te mogen zorgen, en zouden we het heel verdrietig vinden als datgene wat we al hadden meegemaakt ons er ook nog eens van zou weerhouden die wens waar te maken. Ook had ik er zelf last van dat ik eigenlijk totaal niet had kunnen genieten van mijn zwangerschap en gunde ik mezelf, ook als een soort afsluiting een zwangerschap zoals ieder ander, ook al wist ik ook wel dat dat op zijn vroegst pas na de 20-weken echo zou zijn.

Een kleine 3 jaar na de geboorte van onze dochter, was ik opnieuw zwanger. Dit keer in een Corona pandemie waardoor er weinig controles plaatsvonden. De Niptuitslag was (na 3 keer opnieuw prikken, wat zenuwslopend was) gelukkig goed en de GUO (uitgebreide 20w echo) stond gepland bij de gynaecoloog.

Vanuit onze omgeving kwamen goedbedoelde adviezen die ik vrijwel direct naast me neerlegde. “Heb vertrouwen, je bent al zo ver, jullie hebben je portie al gehad”

Eerst die 20w echo afwachten dán ga ik genieten zoals ik dat andere zwangere zó confronterend vaak zie doen. Ik gun het mezelf meer dan wat dan ook om de Prénatal leeg te kopen zonder dat knagende gevoel; ik kan het beter laten hangen, misschien gaat hij/zij dat nooit dragen en moet ik het in de herinneringendoos doen.

Amphia, 8 december 2020 – 08:15 uur GUO (20w echo)

“Dat ziet er goed uit, dat klopt, lengte is goed, het is een jongetje (Huh? Niet verwacht!) blaas mooi gevuld, nieren goed, maag ziet er goed uit aldus de echoscopiste, en beetje bij beetje zie ik mezelf de Prénatal inlopen. Tussendoor loopt de echoscopiste even weg, waar we op dat moment totaal niks achter zochten gezien haar commentaar tijdens de echo, en terwijl ze weg is fantaseren mijn man en ik hardop over de toekomst met een jongetje. Bij terugkomst gaat ze nog wat laatste dingen na, die gelukkig allemaal goed zijn maar na bijna een uur vol positiviteit sluit ze af met de mededeling; ik moet jullie vertellen dat er vocht zit bij zijn longen en dat ziet er niet goed uit. Ik ga overleggen met de gynaecoloog en die zal jullie informeren over een vruchtwaterpunctie want dit beeld zien we vaker bij een genetische afwijking. Op dat moment zakt de grond onder onze voeten vandaan, niet wéér.

Een deur verder krijg ik voor de 2e keer in 5 jaar de risico’s van een punctie voorgeschoteld, en lig ik te kijken naar mijn zoon in m’n buik waar ik eerder naar mijn eerste dochter* keek, terwijl de gynaecoloog de juiste plek zoekt om de naald mijn buik in te prikken. Eigenlijk gaat alles een beetje in een waas aan me voorbij en moeten we de mensen die wisten van onze GUO-afspraak (bewust al niet te veel gelukkig) inlichten dat het er niet goed uit ziet voor onze zoon. De punctie ging verder goed, en thuis moet ik rustig aan doen.

Sinds mijn eerste vruchtwaterpunctie in 2015 is er al veel verandert in de technieken, en voor deze punctie zetten ze in op een WES-onderzoek, waar ze bij mijn eerste dochter een Array-onderzoek deden. Het WES-onderzoek kijkt naar alle genen en is enorm uitgebreid.

We worden doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam en worden daar opgevangen door een hele vriendelijke arts, die goed begrijpt dat we het erg moeilijk hebben met de situatie. In het Erasmus herhalen ze de echo en vergelijken ze de beelden met de echo in Breda van een aantal dagen eerder. Het vocht lijkt te zijn toegenomen. Over oorzaken is het speculeren. Er zijn een aantal afwijkingen waarbij dit beeld voorkomt zoals bij het syndroom van Down of het Noonansyndroom, het WES-onderzoek zal daar uitsluitsel over geven, maar die uitslag laat zo’n 3 weken op zich wachten. 3 weken is natuurlijk erg kort voor zo’n uitgebreid onderzoek, maar lijken eindeloos te duren als je erop zit te wachten. Daarnaast kwam die grens van 24 weken zwangerschap ook akelig dichtbij. De grens waarbij je de zwangerschap mag afbreken. De arts geeft aan dat wanneer er inderdaad een chromosoomafwijking gevonden wordt, de kansen niet gunstig zijn. Er zal een aanlegstoornis zijn die voor het vochtprobleem zorgt, en dat kan niet ‘gemaakt’ worden en zonder longen kun je niet ademen. Dat zou betekenen dat we ook deze zwangerschap moesten afbreken. Gezien onze voorgeschiedenis met alle chromosoomafwijkingen, hadden wij de verwachting dat er zeker iets uit het onderzoek zou komen en ik was in mijn hoofd al bezig met afscheid nemen. Ik zocht online alvast een ‘geboortepakje’ uit in maatje 25, en keek naar verschillende mandjes waar hij na de geboorte in zou kunnen liggen.

Tot de uitslag van het WES-onderzoek bekend was gingen wij wekelijks naar het Erasmus waar ze goed keken naar de toename van het vocht. Het toenemende vocht zou andere organen en het hart in de verdrukking kunnen brengen, waarbij het de vraag was of zijn hartje dat wel zou aankunnen. Ik moest goed in de gaten houden of ik een afname merkte in leven in mijn buik, wat lastig was want de placenta lag voor waardoor ik hem sowieso al niet heel goed voelde. Een erg stressvolle periode en de geruststelling van een echocontrole duurde steeds maar heel even. Een relatieve geruststelling, want hij deed het goed, maar het vocht nam aan beide kanten toe waardoor de arts van het Erasmus ons besloot verder in te lichten over een specialisme van het LUMC, het plaatsen van een shunt. Een ingreep waarbij ze tijdens de zwangerschap, dus terwijl het kind nog in de baarmoeder zit een ingreep uitvoeren waarbij ze een shunt (een soort flexibel rietje) tussen de ribben van het kind prikken (dus met een dikke naald door de baarmoeder, en het vervolgens tussen de ribben van het kind plaatsen) in de hoop dat dit ervoor zorgt dat dit het vocht afvoert in het vruchtwater. Ik had sinds de GUO natuurlijk heel Google al afgezocht, maar ik vond heel weinig informatie en verhalen waar ik me aan vast kon houden, maar bij de uitleg van de shunt had ik in eerste instantie zoiets van laten we dit direct doen, laten we het vocht weghalen, ik wilde niets liever dan het probleem oplossen, maar de arts wees ons erop dat het een risicovolle ingreep is, de dikke naald kan immers voor gebroken vliezen zorgen, wat een kindje tussen de 20-30 weken niet zou overleven. Het zou dus echt een uiterst redmiddel zijn en bij voorkeur zo laat mogelijk in de zwangerschap, mocht zijn hart het niet meer aankunnen. We werden wel alvast doorverwezen naar het LUMC zodat we daar bekend zouden zijn, mocht de situatie zich voordoen dat het ineens heel acuut nodig zou zijn.

Onderweg naar het LUMC Leiden kregen we telefonisch bericht dat er helemaal geen genetische afwijking was gevonden, we konden het niet geloven. Daar waar we eerst vooral met afscheid bezig waren, werd de situatie nu iets positiever. Onze zoon had een kans en vanuit daar konden we verder.

Week na week reden we op en neer naar Leiden, en soms tussendoor als ik minder leven voelde en mij zorgen maakte. Vrij intensief ook wel omdat het niet naast de deur was voor ons, maar we hebben ons er al die tijd ontzettend fijn en begrepen gevoeld.

Na al die echo’s wist ik inmiddels zelf ook wel waar ik naar keek, en na weken/maanden slecht nieuws (in de zin van vochttoename) dacht ik opeens bij het kijken naar de echo het lijkt op zijn minst stabiel of misschien wel minder dan vorige week. De arts kon het nog niet helemaal geloven en waarschuwde ons om niet te veel hoop te hebben omdat ze vaak zien dat het fluctueert. De week erna was er geen twijfel, het was duidelijk minder geworden. De altijd aanwezige angst om bij een echo het bericht te krijgen dat de ingreep met de shunt ingepland zou gaan worden omdat hij de druk niet meer aan zou kunnen werd net zoals het vocht, week na week minder. Ver aan het einde van de zwangerschap was het vocht vrijwel helemaal weg. Een wonder. Wat de oorzaak is geweest zullen we nooit weten, ze denken aan een verstopping ergens in het lymfestelsel.

De longen ontplooiden zich, die zaten immers een groot deel van de zwangerschap opgefrommeld door het vocht. We bleven onder controle van het ziekenhuis, maar er was geen noodzaak meer om onder controle van het LUMC te blijven, wat ik in het begin spannend vond. Hierin boden ze een middenweg aan en gingen we de ene week naar het Erasmus en de andere week naar het LUMC tot we genoeg vertrouwen hadden en we volledig naar het Erasmus zijn terug gegaan. Ook daar bleef het vocht weg en werd er een inleiding gepland in het Sophia Kinderziekenhuis. Ik vond dat zelf onwijs spannend of hij na de geboorte wel zou kunnen ademen, de artsen zagen dat vol vertrouwen tegemoet en ook onze omgeving had alle vertrouwen, maar ik had er zelf heel veel moeite mee voorafgaand aan de bevalling. We hebben ook tegen niemand de datum verteld dat ik ingeleid zou worden, ook onze ouders niet, omdat ik niet wilde dat mensen op ons telefoontje zaten te wachten en ik misschien zou moeten vertellen dat hij het toch niet gered had vanwege dat ademhalen. Ik wilde dan zelf een moment kunnen kiezen om dat verdrietige nieuws te delen zonder dat zij zaten te wachten op een blije geboorteaankondiging.

Op 17 april werd onze zoon geboren, gezond en huilde/ademde direct. We bleven ter controle nog 2 nachten in het Sophia waar nog een longfoto en een echo werden gemaakt maar het vocht was écht weg. Inmiddels gaan we richting zijn 2e verjaardag, voelt het nog steeds een beetje onwerkelijk wat we allemaal hebben meegemaakt, maar zijn we intens dankbaar en gelukkig met onze 2 kindjes. Hij is gezond verklaard en zijn niet meer onder controle van een arts.

Boodschap aan ouders van een kindje met een hydrothorax:

“Ik besef me absoluut dat niet iedere zwangerschap waarbij een hydrothorax ontstaat goed afloopt, maar ik hoop hiermee ook een positief verhaal te kunnen delen dat het goed kan komen. Ik had destijds graag houvast gehad aan een positief verhaal, realistisch voor je eigen situatie of niet, je bent altijd opzoek naar een sprankje hoop en ik hoop dit te kunnen bieden aan andere ouders met ons verhaal.”