Normaal is de bloedstroom tussen de baby’s in balans. Bij TAPS is deze balans verstoord. Dit komt door kleine, afwijkende bloedvaatjes in de placenta. Vaak zijn dit er maar heel weinig, soms maar één. Door deze kleine verbindingen geeft één baby (de donor) langzaam te veel bloed af aan de andere baby (de ontvanger).

De donor krijgt hierdoor bloedarmoede (anemie). De ontvanger krijgt juist te dik bloed (polycytemie). Beide situaties zijn niet goed voor de gezondheid van de baby’s.

In tegenstelling tot het tweelingtransfusiesyndroom (TTS) zijn er bij TAPS meestal geen grote verschillen in vruchtwater. Daardoor merkt de zwangere vaak niet dat er iets aan de hand is.

Een typisch kenmerk van TAPS is dat bij de geboorte de donor bleek is en de ontvanger juist rood.

TAPS kan vanzelf ontstaan tijdens de zwangerschap. Dit heet spontane TAPS. Het kan ook ontstaan na een laserbehandeling voor TTS. Daarbij zijn dan hele kleine bloedvaatjes niet helemaal afgesloten. Dit noemen we post-laser TAPS.

Spontane TAPS komt voor bij ongeveer 3 tot 5 van de 100 monochoriale tweelingen. Post-laser TAPS komt voor bij ongeveer 4 tot 16 van de 100 tweelingen die een laserbehandeling hebben gehad.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose TAPS wordt gesteld met een echo-onderzoek. Daarbij worden verschillende dingen gemeten:

Metingen van de bloedstroom

Met een speciale echo (Doppler) wordt gekeken hoe snel het bloed stroomt in een hersenvat van beide baby’s.

De donor (de baby met bloedarmoede) heeft dun bloed dat snel stroomt. De ontvanger (de baby met veel rode bloedcellen) heeft dik bloed dat langzamer stroomt. Een groot verschil tussen beide baby’s kan wijzen op TAPS.

Ook wordt gekeken naar de bloedstroom in de navelstreng en in het bloedvat naar het hart.

Het hart van de donor

De donor heeft bloedarmoede. Daardoor kan het hart harder moeten werken en groter zijn.

Vocht in het lichaam van de donor

Bij ernstige bloedarmoede kan de donor vocht vasthouden, bijvoorbeeld rond het hart, onder de huid of in de buik. Als er op meerdere plekken vocht zit, heet dit hydrops.

De lever van de ontvanger

De ontvanger heeft dik bloed. Hierdoor kan het bloed minder goed doorstromen. Soms ziet de lever er op de echo uit als een ‘sterrenhemel’ met lichte puntjes (starry sky liver).

De placenta (moederkoek)

Het deel van de donor kan dikker en witter zijn. Het deel van de ontvanger is vaak dunner en grijzer.

Wat is de diagnose? Is er TAPS of is er misschien iets anders aan de hand?

Met de echo wordt gekeken naar de punten hierboven. Zo wordt beoordeeld of er TAPS is en hoe ernstig het is.

Hoe ernstig is de TAPS?

Als de diagnose TAPS gesteld is, wordt een indeling gebruikt om aan te geven hoe ernstig het beeld is en hoe ziek de baby’s zijn. Deze indeling heeft vijf opeenvolgende stadia (zie tabel hieronder).

Ook wordt er gekeken naar de ernst van de afwijkingen op de echo. Op basis van de ernst van de TAPS wordt een advies gegeven over het verdere beleid of een eventuele behandeling.

Welke klachten kunnen passen bij TAPS?

Er zijn meestal geen duidelijke klachten bij de zwangere die passen bij TAPS. Wil je meer weten over wat TAPS precies is? Op onderstaande pagina vind je gedetailleerde informatie

Ouderbegeleiding

De diagnose kan een grote schok zijn voor de ouders. De zwangerschap wordt hierdoor heel spannend en onzeker. Daarom heeft het LUMC een speciaal team voor ouderbegeleiding. Dit team is erg betrokken en helpt de zwangere vrouw en haar partner. Zij steunen de ouders bij alle spannende, verdrietige en mooie momenten. Ook helpen ze met praktische vragen en de planning. Ook na de geboorte blijft het team de ouders steunen.

Afwachtend beleid

In sommige gevallen wordt gekozen voor een afwachtend beleid. Bijvoorbeeld bij TAPS stadium 1, of bij stadium 2 zonder ernstige afwijkingen op de echo.

Een deel van de TAPS-gevallen blijft stabiel of herstelt spontaan. In deze situaties wordt de zwangerschap vervolgd met echo-onderzoek. De controles worden dan vaker gedaan: meestal één tot twee keer per week.

Als blijkt dat de situatie verslechtert, kan alsnog gekozen worden voor een behandeling.

Een andere reden voor afwachtend beleid is wanneer een behandeling niet mogelijk is, bijvoorbeeld bij een vergevorderde zwangerschap.

Als het slechter gaat met de tweeling, kan een opname nodig zijn. Tijdens de opname wordt de conditie van de baby’s extra gecontroleerd met een hartfilmpje (cardiotocografie, CTG).

Bij verdere verslechtering kan gekozen worden voor een vroegtijdige bevalling.

Er zijn verschillende manieren om TAPS voor de geboorte te behandelen: laserbehandeling, transfusies, selectieve reductie, afwachtend beleid en vroegtijdig bevallen. Op dit moment is het nog niet duidelijk wat de beste therapie voor TAPS is.

Om hierachter te komen, is het LUMC een wereldwijd onderzoek gestart, genaamd ‘The TAPS Trial’. Met dit onderzoek hoopt het LUMC over een aantal jaar te weten hoe tweelingen met TAPS het beste voor de geboorte behandeld moeten worden.

Bloedtransfusie in de baarmoeder (intrauteriene transfusie – IUT)

Dit is meestal de standaard behandeling bij TAPS.

De baby met bloedarmoede krijgt extra bloed via de navelstreng of de buik (intra-uteriene transfusie, IUT). Soms wordt bij de ontvanger een wisseltransfusie gedaan. Hierbij wordt een deel van het dikke bloed vervangen door vocht. Deze behandeling heeft vaak een tijdelijk effect. Daarom moet de behandeling soms herhaald worden. De oorzaak van TAPS blijft bestaan.

Laserbehandeling

Een laserbehandeling lijkt op een kijkoperatie. Het is een ingreep tijdens de zwangerschap waarbij de oorzaak van TAPS wordt behandeld. Via de buikwand wordt een dun buisje met een camera (foetoscoop) in de baarmoeder gebracht. Met een laser worden de bloedvaatjes op de placenta, tussen de baby’s één voor één afgesloten. Zo wordt de gedeelde bloedsomloop gescheiden.

Deze behandeling pakt de oorzaak van TAPS aan, maar is niet in alle gevallen mogelijk of nodig.

Vroegtijdige bevalling

Soms wordt gekozen om de baby’s eerder geboren te laten worden.

Normaal gesproken worden monochoriale tweelingen rond 36 weken geboren. Maar als de baby’s ernstig ziek zijn door TAPS, kan het beter zijn om de zwangerschap eerder te beëindigen.

Omdat de baby’s dan te vroeg worden geboren, worden ze na de geboorte opgenomen op een afdeling voor intensieve zorg (couveuseafdeling).

Selectieve reductie

In sommige gevallen kan gekozen worden voor een selectieve reductie.

Hierbij wordt de navelstreng van één van de baby’s afgesloten, waardoor deze baby overlijdt. Het doel is om de andere baby een betere kans te geven.

Deze behandeling kan worden overwogen bij ernstige problemen, als andere behandelingen niet mogelijk zijn, of op verzoek van de ouders.

Wat neem je mee

• Sloffen of slippers
• Toiletartikelen
• Oplader voor je telefoon
• Smeer op de dag van de ingreep geen bodylotion of crème op je buik. Dit maakt het lastiger om de huid goed te desinfecteren.

Op de afdeling krijg je een eigen kamer met een douche en toilet. Je partner mag, als dat fijn is, ook bij je blijven en blijven slapen. De behandeling vindt plaats op een behandelkamer op dezelfde afdeling.

Voorbereiding

Voor de ingreep krijg je een infuus. Via dit infuus krijg je antibiotica.

Ongeveer een half uur voor de behandeling krijg je een zetpil (Indocid). Dit helpt om harde buiken tijdens de ingreep te verminderen.

Je krijgt ook een operatiejasje aan.

Na een laserbehandeling kun je wat vocht (vruchtwater) verliezen uit het kleine wondje waar de camera is ingebracht. Je kunt ook wat vocht via de vagina verliezen. Dit is normaal en je hoeft hier niet van te schrikken.

Soms kan er ook wat vruchtwater in de buikholte lekken. Dit wordt vanzelf door het lichaam opgenomen.

Sommige mensen voelen hierdoor wat pijn tussen de schouderbladen. Dit komt door prikkeling van het middenrif. Dit is onschuldig en verdwijnt vanzelf. Heb je tijdens de opname harde buiken? Vertel dit dan aan de verpleegkundige of arts. Het is belangrijk dat we dit weten. We kunnen dan de zetpil tegen harde buiken opnieuw geven.

In de eerste week na de laserbehandeling is het belangrijk dat je het rustig aan doet. Til geen zware dingen, werk niet en doe geen zwaar huishoudelijk werk. Loop alleen kleine stukjes en neem veel rust. Je hoeft niet de hele dag in bed te liggen.

Krijg je klachten zoals koorts, buikpijn, vochtverlies of bloedverlies? Neem dan contact met ons op. Samen bekijken we of je bij ons of in een ziekenhuis bij jou in de buurt gecontroleerd moet worden.

Als de kinderen bij de geboorte nog last hebben van TAPS, dan zie je dat aan de huid. De donor-baby is heel bleek door te weinig bloed. De ontvanger-baby is juist donkerrood, omdat het bloed te dik is. Dit verschil in kleur gaat snel voorbij. Na een paar dagen hebben beide baby’s weer een normale kleur.

De meeste TAPS-tweelingen worden te vroeg geboren. Dit gebeurt gemiddeld rond de 32 weken. Soms moeten de baby’s daarom naar een speciale intensive care voor pasgeboren kinderen (de NICU). Ze liggen dan in een couveuse. U bespreekt de bevalling vooraf met uw gynaecoloog. U kiest dan samen de plek en de manier van bevallen.

Als de kinderen bij de geboorte nog last hebben van TAPS, is soms een behandeling nodig.

De donor-baby krijgt extra bloed via een infuus. Dit helpt tegen de bloedarmoede.

Heeft de ontvanger-baby veel last van het dikke bloed? Dan kan de arts kiezen voor een speciale behandeling om het bloed dunner te maken. De arts haalt dan een klein beetje dik bloed weg en vervangt dit door vocht.

TAPS-tweelingen hebben een grotere kans op schade aan de hersenen. Daarom maakt de arts op de couveuseafdeling altijd een echo van de hersenen. Dit is een standaard controle.

Hoe de kinderen zich ontwikkelen, ligt aan de vorm van TAPS:

• Na een laserbehandeling (post-laser TAPS): Er is later geen verschil tussen de donor en de ontvanger. Beide kinderen ontwikkelen zich over het algemeen hetzelfde.
• De spontane vorm van TAPS: De donor-baby heeft later iets meer kans op problemen bij de ontwikkeling dan de ontvanger-baby. Uw arts houdt dit natuurlijk goed in de gaten om uw kind op tijd te helpen.

Extra controle voor het gehoor

TAPS-donoren hebben een grotere kans op problemen met hun gehoor. Daarom willen we er snel bij zijn. Alle TAPS-tweelingen die in het LUMC worden geboren, krijgen na de geboorte standaard een speciale ALGO-gehoortest.

Deze test is veel uitgebreider dan de normale gehoortest die andere baby’s in Nederland krijgen. Hierdoor ontdekken we eventuele gehoorproblemen heel vroeg. Als het nodig is, kunnen we uw kind dan meteen de juiste hulp geven.

Wil je meer weten over TAPS? Op onderstaande pagina vind je de informatie tot in detail uitgelegd.