Een aorta stenose is een zeldzame aandoening waarbij de aortklep in de loop van de zwangerschap steeds smaller wordt. Daardoor stijgt de druk in de linker hartkamer. Deze wordt daardoor bol en groot. Als er langdurig een hoge druk in de hartkamer bestaat kan dit de spiercellen beschadigen, waardoor uiteindelijk de hartkamer stopt met groeien en het links hypoplastisch hart ontstaat.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Net zoals in het ziekenhuis dat jullie verwezen heeft, wordt er uitgebreid naar het hart van jullie kind gekeken. We kijken naar veel details in het hart van jullie kind om te bepalen of een ingreep zinvol is. We kijken naar de grootte van de aortaklep, of er nog een beetje bloed stroomt door de aortaklep en of de linker hartkamer al tekenen toont van verlittekening.

Ook kijken we naar de opening tussen de boezems en de bloedstroom vanuit de longen. Al deze details samen geven een voorspelling over de ernst van de stenose (vernauwing) van de aortaklep. Alleen in ernstige gevallen is het zinnig om de aortaklep voor de geboorte open te maken.

Wanneer het hart van jullie kind een ernstige stenose heeft, kan het zinvol zijn om de aortaklep open te maken voor de geboorte. Maar de zwangersschapsduur is van invloed. De ingreep is namelijk vaker succesvol rondom 27-32 weken. Als de stenose al rond 20 weken ernstig is, is er vaak al teveel schade. Al deze aspecten zullen de kindercardioloog en de foetaal chirurg met jullie bespreken en samen met jullie een zorgvuldige afweging maken tussen de risico’s, de kansen op succes en de verwachting van de uitkomst.

Ouderbegeleiding

De diagnose kan een grote schok zijn voor de ouders. De zwangerschap wordt hierdoor heel spannend en onzeker. Daarom heeft het LUMC een speciaal team voor ouderbegeleiding. Dit team is erg betrokken en helpt de zwangere vrouw en haar partner. Zij steunen de ouders bij alle spannende, verdrietige en mooie momenten. Ook helpen ze met praktische vragen en de planning. Ook na de geboorte blijft het team de ouders steunen.

Wil je meer weten over wat Aortastenose precies is? Op onderstaande pagina vind je gedetailleerde informatie.

Afwachtend beleid

Redenen om niet te kiezen voor de behandeling kunnen verschillen:

• Sommige ouderparen kiezen voor afwachten omdat de inschatting is dat het kind net zo goed na de geboorte behandeld kan worden.
• Wanneer al veel schade zichtbaar is, kiezen sommige ouders voor afwachten en het opereren van het links hypoplastisch hart syndroom na de geboorte. Deze operaties heten ‘Norwood’ en ‘Fontan’. Er wordt dan een eenkamerhart-circulatie gemaakt
• Wanneer al veel schade zichtbaar is, kiezen sommige ouders voor afbreken van de zwangerschap. Dit kan in Nederland alleen voor 24 weken zwangerschapsduur
• Wanneer het zeker is dat er een links hypoplastisch hart zal ontstaan kiezen sommige ouders voor niet opereren en ‘comfort care’ na de geboorte.

In de meeste gevallen wordt er verder voor jullie gezorgd in het ziekenhuis in jullie eigen omgeving.

Aortaklep behandeling

Een aortaklep operatie is een ingreep waarbij we een naald inbrengen in de linker kamer. Die naald ligt vlak voor de aortaklep. We doen door deze naald een dunne catether, waar op de top een ballonnetje zit. Deze catether wordt in de aorta gelegd en dan wordt de ballon opgeblazen. Door de druk in de ballon wordt de aortklep groter gemaakt.
Deze ballon wordt meestal 2 keer en soms 3 keer opgeblazen. Daarna verwijderen we de ballon en daarna de naald.

Wat neem je mee

• Sloffen of slippers
• Toiletartikelen
• Oplader voor je telefoon
• Smeer op de dag van de ingreep geen bodylotion of crème op je buik. Dit maakt het lastiger om de huid goed te desinfecteren.

Op de afdeling krijg je een eigen kamer met een douche en toilet. Je partner mag, als dat fijn is, ook bij je blijven en blijven slapen. De behandeling vindt plaats op een behandelkamer op dezelfde afdeling.

Voorbereiding

Voor de ingreep krijg je een infuus.

Ongeveer een half uur voor de behandeling krijg je een zetpil (Indocid). Dit helpt om harde buiken tijdens de ingreep te verminderen.

Je krijgt ook een operatiejasje aan.

Naar de behandelkamer

Jullie worden opgehaald en naar de behandelkamer gebracht. Het behandelteam staat daar voor je klaar. Dit team bestaat uit:

• de foetaal chirurg die de behandeling uitvoert
• 1 of 2 kindercardiologen die de behandeling uitvoeren
• een arts die de echo maakt
• één of twee verpleegkundigen die helpen
• vaak zijn er teamleden aanwezig om mee te denken en te kijken. Dit zijn teamleden zoals kindercardiologen of collega foetaal chirurgen

Je partner of iemand die je vertrouwt, mag bij de behandeling aanwezig zijn. Deze persoon zit bij je hoofdeinde, net als bij een echo.

Voorbereiding op de ingreep

De behandeling begint met een echo. Hiermee wordt nog een keer gekeken hoe het kind ligt. Deze ingreep is erg afhankelijk van de ligging van het kind. We zullen niet beginnen totdat het kind goed ligt. Het kan dus zijn dat op dat moment de ingreep niet doorgaat. Ook kan de foetaal chirurg proberen het kind in goede positie te brengen. Ook wordt op dit moment bepaald op welke plek geprikt wordt.

De meeste materialen liggen al klaar vóórdat je binnenkomt. De laatste voorbereidingen gebeuren als je in de behandelkamer bent. Dan worden de steriele materialen uitgepakt.

Er staat een hele lange operatie tafel klaar. Dit komt omdat de catheter heel lang is. Soms moeten we later alsnog draaien met het bed waarop jij ligt.

Soms is je buik een beetje onrustig. Je kan een extra tablet krijgen om je buik weer rustig te maken. In het eerste uur na de behandeling kan het zijn dat je het kind minder goed voelt bewegen, dat komt door de verdoving die het kind krijgt. Wanneer je ongerust bent kan je dit melden aan de verpleegkundige.

Na deze ingreep verwachten we geen andere complicaties.

De volgende dag maken we een echo. Hopelijk zien we dat de aortklep goed open is, maar meestal is op die echo nog geen verbetering van de linker hartkamer te zien. Dat duurt echt wat langer.

In de eerste dagen na de behandeling is het belangrijk dat je het rustig aan doet. T il geen zware dingen, werk niet en doe geen zwaar huishoudelijk werk. Loop alleen kleine stukjes en neem veel rust. Je hoeft niet de hele dag in bed te liggen.

Krijg je klachten zoals koorts, buikpijn, vochtverlies of bloedverlies? Neem dan contact met ons op. Samen bekijken we of je bij ons of in een ziekenhuis bij jou in de buurt gecontroleerd moet worden.

In de weken die hierop volgen hopen we te kunnen zien dat de linker hartkamer aan het herstellen is en een normale grootte gaat krijgen. Deze weken zijn erg spannend.

Meestal is de bevalling in het LUMC. Tijdens je zwangerschap zullen we hier met je over praten en bepalen we samen wat het beste is voor jullie en jullie kind. Kinderen met een hartafwijking kunnen heel goed met een normale bevalling geboren worden, er is geen noodzaak voor een keizersnede.

Na de bevalling volgt een intensief traject. Het kind zal opgenomen worden op de IC en meestal is een nieuwe ballon dilatatie nodig. Soms moet er ook een open hart operatie plaatsvinden.

In de loop van de zwangerschap weten we beter of het hart goed hersteld is en kunnen we nauwkeuriger zijn in welk pad we verwachten na de geboorte.

Lorem ipsum.

Wil je meer weten over Aortaklep stenose? Op onderstaande pagina vind je de informatie tot in detail uitgelegd.