Patiëntervaringen
Op deze pagina zijn de ervaringen te lezen van ouders die te maken kregen met aandoeningen van hun ongeboren kind(eren).
Het verhaal van Luuk
“De waarde is zo hoog, dat we niet weten of je kindje het gaat redden” met die woorden in ons hoofd reden we voor onze eerste afspraak naar het LUMC. Verwezen vanuit het regionale ziekenhuis zonder enig idee wat ons te wachten staat. Na een paar spannende minuten in de wachtkamer kwamen al snel de eerste geruststellende woorden. Op dit moment gaat het goed met het ongeboren kindje. We mochten terug naar de wachtkamer waar…
Het verhaal van Roos en Nine
Op vrijdag 10 juni 2022 hadden wij de eerste echo bij de verloskundige, hier hoorden wij het nieuws dat we zwanger zijn van een tweeling. Dit was voor ons even schrikken, op een positieve manier, maar ook even wennen dat we geen gezin van 4 worden maar ineens van 5! Naar aanleiding van deze echo worden we doorgestuurd naar het ziekenhuis voor het verdere vervolg tijdens de zwangerschap. Tijdens de volgende echo blijkt dat het…
Het verhaal van Morris
Na een voorspoedige zwangerschap voelde ik met 35 weken mijn zoontje minder goed bewegen. We mochten even komen voor een controle en in het ziekenhuis zagen we tot onze grote schok heel veel vocht in zijn borstkas en huid. Ook had ik erg veel vruchtwater. De oorzaak was onbekend, maar duidelijk was dat we het ziekenhuis niet meer mochten verlaten en dat we werden overgeplaatst via het WKZ naar het LUMC. Daar stond direct een…
Het verhaal van TAPS-tweelingzusjes Isa & Liv
Na 10 jaar wachten, hopen, fertiliteitsbehandelingen en drie miskramen leek alles erop dat mijn laatste zwangerschap – in 2019 – goed zou gaan. Mijn man en ik verwachtten een eeneiige tweeling en na een keurige 20-weken echo durfden we voorzichtig onze blijdschap toe te laten. Maar al snel sloeg de blijdschap om in grote zorgen. Want bij 22 weken zwangerschap bleek onze tweeling het zeldzame Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie syndroom (TAPS) te hebben. Een ernstige…
Het verhaal van Joan
Ik ben Romay en samen met Bart hebben wij 2 dochters. Eind november kwamen wij voor de eerste keer op het Rhesusspreekuur in het LUMC en tot 1 mei was dit ons wekelijkse uitje naar Leiden. Wij hebben een dochter van bijna 3 waarbij wij er met de bevalling achter zijn gekomen dat ik ondanks de 27 weken prik toch antistoffen had aangemaakt. Hoe ik antistoffen heb kunnen aanmaken blijft een vraagteken. Onze dochter heeft…
Het verhaal van een jongen met hydrothorax
"Aan het verhaal van onze laatste zwangerschap, ging een lange weg vooraf. Hieronder heb ik dat verhaal zo beknopt mogelijk geprobeerd neer te zetten om onze ervaring wat meer context te geven. Onze eerste zeer gewenste dochter overleed aan de gevolgen van haar vroeggeboorte, een vroeggeboorte waar wij zelf voor hadden gekozen. Een keuze, die geen keuze was maar toch waren wij het zelf die voor altijd met de wetenschap moeten leven dat wij de…
Het verhaal van Fonger en Riemer
"In 2017 kregen wij te maken met rhesus antagonisme tijdens de zwangerschap van ons oudste zoon. Rond 18 weken zwangerschap werden wij doorverwezen naar de rhesuspoli van het LUMC. Een onbezorgde zwangerschap maakte met plaats voor een zorgelijke zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd gingen wij tegemoet. Wij hebben tijdens deze zwangerschap twee intra-uteriene transfusies (IUT) gehad, voor ons een traject wat we op ons af lieten komen. Al vroeg in de zwangerschap was bekend…
Het verhaal van Kiki
"Dit is Kiki. Ze heeft tijdens de zwangerschap 3 keer een IUT gehad. Inmiddels is ze 10 maanden oud en een super vrolijk en gezond meisje. We kwamen even terug op de poli om dit bijzondere team te hartelijk te bedanken. Toen Kiki 14 weken was hoorde we dat er een kans was dat ze bloedarmoede zou krijgen, door Kell-antistoffen in het bloed van haar moeder. De kans was erg klein zijn. Lang bleef het…
Het verhaal van Joas
Blog: 'Eerste baby in Nederland met Hb Barts' 'Van verloskundige naar Reinier de Graaf Delft, naar Erasmus MC Rotterdam, om uit te komen bij het LUMC. Het kostte heel veel buisjes bloed, MRI scans, een vruchtwaterpunctie, verschillende gynaecologen en echoscopistes voordat de klinisch geneticus ons vertelde dat onze ongeboren baby Hb Barts/Alfa Thalassemie Major heeft. 'De meeste babies overlijden tijdens de zwangerschap of kort na de bevalling. Mocht hij dit wel overleven, zullen diverse organen…
The story of the TAPS twins
Written by Stephanie Ernst-Milner It all began with an ultrasound. “Congratulations! Here’s your baby! … and here’s the other one!” Our ultrasound technician was so happy to deliver this news. On the other hand, we were a little shocked, and surprised. No one in our immediate family had twins, so this was huge news. Our local hospital took charge, and soon we were in a whirlwind of appointments. The doctor explained to us the risks…