Veelgestelde vragen

Het adres van het Leids Universitair Medisch centrum (LUMC) is Albinusdreef 2 in Leiden. Naast het LUMC is een parkeergarage. Kom op tijd, het parkeren en aanmelden in het LUMC neemt ongeveer 15 minuten extra in beslag.

Het LUMC is goed bereikbaar met het openbaar vervoer en direct achter Leiden Centraal Station te vinden.

U heeft de afspraak op de polikliniek verloskunde, zone B, 3e etage. Na aanmelding bij de inschrijfbalie volgt u route 36.

De afspraak bestaat meestal uit een echo en een gesprek. Als eerste wordt de echo gemaakt door een arts prenatale geneeskunde, aansluitend heeft u een gesprek met een van de foetaal specialisten.

Via de mail krijgt u de afspraak bevestiging toegestuurd. In deze mail krijgt u ook een bericht dat er informatie klaar staat in het patiënten portaal. Dit is meestal wat meer algemene informatie. Het helpt vaak om uw vragen op te schrijven en mee te nemen naar uw afspraak.

Er is helaas geen kinderopvang in het LUMC.

Tijdens de echo kijkt de echoscopist naar hoe uw baby beweegt en hoeveel vruchtwater er is. Ook worden verschillende metingen gedaan om te kijken of uw baby misschien bloedarmoede heeft.

Een van de metingen is de grootte van het hartje. Bij een baby met bloedarmoede moet het hart harder werken. Daardoor kan het hart groter zijn. Na de geboorte wordt het hart meestal weer normaal van grootte.

Tijdens het onderzoek wordt ook gekeken hoe snel het bloed stroomt. Dit heet een Doppleronderzoek. Bij bloedarmoede is het bloed dunner en stroomt het sneller. De snelheid van het bloed wordt gemeten in een bloedvat in het hoofdje van de baby.

Soms houdt een baby veel vocht vast. Dit heet hydrops. Dat is vaak een teken van ernstige bloedarmoede. Door regelmatig echo’s te maken, proberen artsen bloedarmoede op tijd te ontdekken. Zo kan de baby zo nodig een bloedtransfusie krijgen voordat er veel vocht ontstaat.

Elke week is er een teamoverleg met de gynaecologen, kinderartsen, bloedbankarts, artsen prenatale geneeskunde, verpleegkundig specialist en verpleegkundigen. Tijdens dit overleg worden alle zwangeren besproken die die dag op het spreekuur komen. Met elkaar wordt bedacht welke zorg het beste past bij de problemen die spelen in jullie zwangerschap. Zo is alle zorg op elkaar afgestemd en denkt ons hele team daarin mee.

Niet iedere zwangere bij wie antistoffen gevonden zijn hoeft naar het LUMC te komen voor controles. Soms zijn er wel antistoffen gevonden, maar kunnen ze geen effect hebben op de baby tijdens de zwangerschap. Ook kunnen er antistoffen zijn die maar in een kleine hoeveelheid aanwezig zijn in het bloed van de moeder. Dan kunnen de antistoffen de baby nog niet ziek maken tijdens de zwangerschap. Om dit te kunnen controleren wordt er bloed afgenomen bij je en een ADCC test gedaan. De uitslag vertelt hoe veel antistoffen er zijn en hoe sterk ze werken. Het laboratorium wat de test doet, legt aan je eigen arts uit hoe vaak de test gedaan moet worden en of je verwezen moet worden naar het LUMC.

De uitslag ADCC test laat zien dat er een hoog risico is dat de baby last kan krijgen van bloedarmoede. Of de echo bij de eigen gynaecoloog laat een hoge bloedstroomsnelheid in het bloedvat van de baby zien. Dit past soms bij bloedarmoede, maar niet altijd. Daarom is het goed dat we met ons team meekijken tijdens je zwangerschap.

De ADCC test is een bloedonderzoek in het bloed van de moeder. De uitslag vertelt hoe veel antistoffen er zijn en hoe sterk ze werken. Het laboratorium dat de test doet, legt aan je eigen arts uit hoe vaak de test gedaan moet worden en of je verwezen moet worden naar het LUMC.

Ja, meestal kun je gewoon vaginaal bevallen. Samen met je arts maak je een plan voor de bevalling. Hierbij kijken we naar je medische voorgeschiedenis en het verloop van de zwangerschap.

Na 38 weken neemt de kans toe dat de bloedarmoede van je baby weer erger wordt. Daarom proberen we de bevalling meestal rond deze termijn op gang te brengen.

Niet altijd. Als er verwacht wordt dat je baby behandeling nodig heeft voor bloedarmoede of geelzucht, wordt je baby vaak opgenomen op de afdeling Neonatologie voor extra controles en zorg.

Door de afbraak van rode bloedcellen ontstaat bilirubine. Dit is een gele stof waardoor je baby geel kan gaan zien.

Een beetje geelzien komt vaak voor bij pasgeborenen. Als het bilirubinegehalte te hoog wordt, kan dit schadelijk zijn voor de hersenen. Daarom controleren we dit goed.

Bij intensieve lichttherapie ligt je baby onder speciale lampen. Het licht helpt om bilirubine af te breken, zodat je baby dit via de urine kan kwijtraken.

Ja, maar om de behandeling goed te laten werken, ligt je baby zoveel mogelijk onder de lampen. Samen kijken we wanneer er ruimte is voor voeding, verzorging en huid-op-huidcontact.

Ja. In de eerste dagen kan het nodig zijn om melk af te kolven. Je baby krijgt de moedermelk dan via een flesje of sonde.

Een wisseltransfusie is een behandeling waarbij kleine hoeveelheden bloed van je baby worden vervangen door donorbloed. Hiermee worden bilirubine en antistoffen uit het bloed verwijderd.

Nee. De meeste baby’s hebben voldoende aan lichttherapie. Een wisseltransfusie is alleen nodig als het bilirubinegehalte ondanks de behandeling te hoog blijft.

Niet ieder ziekenhuis kan een wisseltransfusie uitvoeren. Daarom kijken we vooraf welk ziekenhuis het beste past bij de zorg die jouw baby mogelijk nodig heeft.

Dat verschilt per baby. Gemiddeld blijft een baby ongeveer een week opgenomen op de afdeling Neonatologie.

Ja. Als het goed gaat met je baby en minder intensieve zorg nodig is, kan je baby vaak worden overgeplaatst naar een ziekenhuis bij jullie in de buurt.

Ja. De eerste weken na de geboorte wordt het bloed van je baby regelmatig gecontroleerd. Meestal gebeurt dit één keer per week.

Ja. De antistoffen van de moeder kunnen nog ongeveer twee maanden in het lichaam van de baby aanwezig zijn. Hierdoor kan opnieuw bloedarmoede ontstaan.

Soms wel. Als het bloedgehalte te laag wordt, kan een bloedtransfusie nodig zijn.

Ja, meestal wel. Nadat de antistoffen uit het lichaam van je baby zijn verdwenen, is de HZFP voorbij en zijn meestal geen extra ziekenhuiscontroles meer nodig.

De vooruitzichten zijn over het algemeen goed. Kinderen die tijdens de zwangerschap zijn behandeld met intra-uteriene transfusies ontwikkelen zich meestal normaal.

sFGR betekent dat één van de kinderen van een tweeling in de buik veel te traag groeit. Dit kan gebeuren bij tweelingen die samen één moederkoek (placenta) delen. De moederkoek is dan ongelijk verdeeld: het grootste kind heeft een groot deel, en het kleinste kind moet het doen met een veel te klein stuk. Hierdoor krijgt het kleinste kind te weinig voeding.

Dit is anders dan bij TTS en TAPS:

• Bij TTS en TAPS stroomt er vooral te veel bloed van het ene kind naar het andere kind via bloedvaten.
• Bij sFGR is dat niet het hoofdprobleem. Het probleem is hier puur dat de moederkoek ongelijk is verdeeld. Er is bij sFGR in de basis dus geen verschil in vruchtwater (zoals bij TTS) of een verschil in de dikte van het bloed (zoals bij TAPS).

hsFGR ontstaat door de manier waarop de moederkoek (placenta) is aangelegd. De moederkoek is vanaf het begin van de zwangerschap ongelijk aangelegd. Het ene kind heeft een groot deel tot zijn beschikking, terwijl de het andere kind een veel kleiner deel heeft. Hierdoor blijft dit kind achter in groei.et antwoord

sFGR wordt met een echo ontdekt doordat er een verschil in groei is van meer dan 20%. Er moet minimaal iedere twee weken een echo gemaakt worden om de groei te controleren, de hoeveelheid vruchtwater en de bloeddoorstromingen.

Met behulp van Doppler-meting (bloedstroommeting) wordt gekeken naar de bloeddoorstroming in de navelstreng van het kleinste kind en op die manier wordt het type sFGR bepaald.

Er wordt heel precies naar de bloedstroom in de navelstreng van de kleinste baby gekeken. Op basis daarvan wordt sFGR ingedeeld in drie typen:

• Type 1 (Mild): Het bloed stroomt de hele tijd goed door de navelstreng. Dit type is het minst gevaarlijk. De baby’s groeien wel ongelijk, maar de kleinste baby maakt het meestal goed.
• Type II (Ernstig): De bloedstroom valt aan het einde van elke hartslag stil of stroomt zelfs achteruit. Dit betekent dat de kleinste baby constant te weinig zuurstof en voeding krijgt.
• Type III (Onvoorspelbaar): De bloedstroom wisselt sterk. Het verschilt van goede positieve bloedstroom naar afwezige of zelfs bloedstroom de verkeerde kant op. Dit komt door grote bloedvaten die tussen de baby’s op de moederkoek lopen. Dit type is het meest onvoorspelbaar.

Het grootste risico is dat het kleinste kind te weinig voeding en zuurstof krijgt, waardoor de conditie slechter wordt. In het ergste geval kan het kleinste kind in de buik overlijden.

Omdat de kinderen de moederkoek en bloedvaten met elkaar delen, is het overlijden van het kleinste kind ook heel gevaarlijk voor het grote kind. Er kan dan plotseling bloed van de grote naar het kleine kind stromen. Dit kan bij het grote kind zorgen voor hersenschade of ervoor zorgen dat ook dit kind ook overlijdt.

Er bestaat helaas geen medicijn of behandeling die de moederkoek kan herstellen of het kleine kind sneller laat groeien. De zorg is er daarom op gericht om de kinderen zo lang mogelijk veilig in de buik te houden.

Hoe vaak de echocontroles nodig zijn, hangt af van de ernst van de selectieve groeivertraging en de zwangerschapstermijn. Dit kan van een keer per twee weken toenemen tot twee keer per week. Soms wordt er een ziekenhuisopname geadviseerd om de gezondheid van de tweeling beter in de gaten te kunnen houden.

In uitzonderlijke gevallen kan overwogen worden om een deel van de zwangerschap te stoppen om het grootste kind de beste overlevingskansen te geven.

Een laseroperatie kan de ongelijke verdeling van de moederkoek niet herstellen. Dit is juist de hoofdoorzaak van sFGR.

Daarnaast sluit een laseroperatie alle bloedvatverbindingen tussen de kinderen af. Bij sFGR heeft het kleinste kind deze verbindingen juist vaak nodig om extra bloed en voeding te krijgen van het grootste kind. Als we deze vaten dichtbranden, dalen de overlevingskansen van beide kinderen flink. We raden een laserbehandeling daarom alleen aan als er naast sFGR ook sprake is van TTS of TAPS.

De kans dat de baby’s het redden, hangt erg af van het type sFGR en hoe vroeg ze worden geboren.

• Bij Type 1 overleven bijna altijd beide kinderen en worden ze gemiddeld geboren bij AD (amenorrhoeduur oftwel zwangerschapsduur) van 34-36 weken
• Bij Type 2 worden kinderen gemiddeld geboren bij AD 32 weken of eerder
• Bij Type 3 worden de kinderen gemiddeld geboren tussen AD 32-34 weken

De kans op problemen in de toekomst hangt erg af van het type sFGR en hoe vroeg de kinderen worden geboren. Hoe langer de kinderen veilig in de buik kunnen blijven, hoe groter de overlevingskans en hoe kleiner het risico op problemen. Bij Type 2 en 3 is de kans op ontwikkelingsproblemen groter, omdat deze baby’s vaak kleiner en (veel) te vroeg geboren worden.

Onderzoek laat zien dat de meeste kinderen met sFGR zich gelukkig normaal ontwikkelen. Het kleinste kind heeft wel iets meer kans op een achterstand in de ontwikkeling dan het grootste kind. Beide kinderen hebben een kleine kans (ongeveer 5%) op ernstige problemen in de toekomst.

TTS is een ernstige aandoening bij tweelingen die samen één placenta delen. Via bloedvatverbindingen stroomt er continu te veel bloed van het ene kind (de donor) naar het andere kind (de ontvanger).

Doordat de donor bloed weggeeft, gaat de donor minder plassen en krijgt deze te weinig vruchtwater, waardoor het kind “klem” komt te zitten in de vruchtzak. Dit wordt ook wel een ‘stuck donor’ genoemd. De ontvanger krijgt juist te veel bloed, gaat daardoor heel veel plassen en krijgt een overschot aan vruchtwater. Het grote verschil met TAPS is dat er bij TTS een acuut probleem ontstaat doordat de donor te weinig bloed heeft en de ontvanger te veel; ze kunnen hier beide ziek van worden of door het teveel aan vruchtwater kan er een (extreme) vroeggeboorte ontstaan.

In tegenstelling tot TAPS kun je TTS vaak zélf merken. Doordat de ontvanger heel veel vruchtwater produceert, kan je buik heel snel groeien (soms in een paar dagen tijd). Dit kan zorgen voor een harde, gespannen en pijnlijke buik, kortademigheid, en soms vroegtijdige weeën. Als je deze klachten hebt, moet je altijd direct contact opnemen met het ziekenhuis.

Omdat TTS plotseling kan ontstaan, is het belangrijk dat je minimaal iedere twee weken een echo krijgt. Bij deze echo wordt nauwkeurig gekeken naar de hoeveelheden vruchtwater, de blaasvulling en de bloeddoorstroming van beide kinderen.

Er is sprake van TTS als de donor te weinig vruchtwater heeft (een vruchtwaterpocket van minder dan 2 centimeter) én de ontvanger te veel vruchtwater heeft (een vruchwaterpocket > 8 cm vóór 20 weken zwangerschap, of > 10 cm vanaf 20 weken zwangerschap).

TTS wordt ingedeeld in 5 stadia (de Quintero-stadia) om de ernst te bepalen:

• Stadium 1: Er is sprake van TTS op basis van het vruchtwater verschil (vruchtwaterpocket donor < 2 cm, ontvanger > 8 cm vóór 20 weken zwangerschap, of > 10 cm vanaf 20 weken zwangerschap). De blaas van de donor is nog wel gevuld.
• Stadium 2: De blaas van de donor is leeg en niet meer zichtbaar op de echo, en er is vaak sprake van een overvolle blaas bij de ontvanger (recipient).
• Stadium 3: De bloedstroom (dopplers) in de navelstreng, in een bloedvat vlak voor het hart of bloedvat in hersenen van de baby’s wordt afwijkend.
• Stadium 4: Een of beide baby’s houden vocht vast (hydrops) door overbelasting van het hart.
• Stadium 5: Een of beide baby’s komen in de baarmoeder te overlijden.

Er zijn verschillende behandelopties voor TTS, afhankelijk van de zwangerschapsduur, de conditie van de kinderen en de technische mogelijkheden.

De best bewezen behandeling voor TTS is een laseroperatie. Hierbij worden de verbindende bloedvaatjes op de placenta dichtgemaakt, zodat de bloeduitwisseling stopt. In sommige gevallen is een laseroperatie technisch niet mogelijk; dan kan het teveel aan vruchtwater worden afgenomen via een punctie (amniodrainage). Soms wordt in overleg met de ouders besloten om (een deel van) de zwangerschap te stoppen, of om de kinderen vroegtijdig geboren te laten worden.

Een laserbehandeling is een ingreep in de baarmoeder met risico’s (kans op vroegtijdig breken van de vliezen, vroeggeboorte, infectie en sterfte). Gelukkig overleven de meeste kinderen de laserbehandeling. Gemiddeld overleven beide kinderen in ongeveer 65% tot 75% van de gevallen. De kans dat ten minste één van de twee kinderen het overleeft, ligt nog een stuk hoger (rond de 85-90%).

Gelukkig ontwikkelt de grote meerderheid van de overlevende kinderen zich na de geboorte volledig normaal. Uit onderzoek blijkt dat circa 6% van de behandelde TTS-tweelingen langetermijnproblemen ervaart, zoals een ontwikkelingsachterstand of hersenschade. De belangrijkste risicofactor hiervoor is (extreme) vroeggeboorte.