-
Verwijzing
Zeldzame spierzwakte bij de ongeboren baby
FARAD staat voor Fetal Acetylcholine Receptor Antibody-Related Disorder. Bij deze zeldzame aandoening maakt het afweersysteem van de moeder antistoffen aan die de spierontwikkeling van de baby kunnen verstoren. Deze antistoffen komen via de moederkoek bij de baby terecht. Omdat dit intensief is, begeleidt ons gespecialiseerde team je stap voor stap.
-
Onderzoek en echo’s
Tijdens de zwangerschap controleren we je baby regelmatig met een echo. We letten hierbij extra op:
- Hoe de baby beweegt.
- Naar de gewrichten (zoals handjes en voetjes).
- Of het middenrif goed werkt en de baby goed kan slikken.
- De dikte van de nekplooi (in de eerste 12 weken van de zwangerschap).
-
Behandeling
We proberen te voorkomen dat schadelijke antistoffen de baby bereiken. Dit kan op verschillende manieren:
Medicijnen: Via infusen (zoals IVIg of FcRn-remmers).
Plasmaferese: Het ‘wassen’ van jouw bloed om de antistoffen te verwijderen.
Voor deze infusen word je elke week opgenomen op de dagbehandeling. Bij elke opname controleren we de conditie van de baby en jouw eigen bloedwaarden.
-
De geboorte
- We streven naar een geplande bevalling rond 38 weken in het LUMC.
- Na de geboorte wordt de baby onderzocht. Een kinderneuroloog onderzoekt of de spierkracht en bewegingen van de baby goed zijn. Omdat de medicatie (met name de FcRn-remmers) ook de afweer van de baby kan beïnvloeden, krijgt de baby soms extra beschermende stoffen (IVIg).
-
Naar huis
Afhankelijk van hoe het met de baby gaat, kunnen jullie na de geboorte meestal na een paar dagen naar huis. Wel zijn er daarna extra controles nodig om de spieren en de afweer van je kindje goed te blijven volgen
