Het verhaal van Fonger en Riemer

“In 2017 kregen wij te maken met rhesus antagonisme tijdens de zwangerschap van ons oudste zoon. Rond 18 weken zwangerschap werden wij doorverwezen naar de rhesuspoli van het LUMC. Een onbezorgde zwangerschap maakte met plaats voor een zorgelijke zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd gingen wij tegemoet.

Wij hebben tijdens deze zwangerschap twee intra-uteriene transfusies (IUT) gehad, voor ons een traject wat we op ons af lieten komen. Al vroeg in de zwangerschap was bekend dat wij met het rhesus antagonisme te maken hadden, wij leefden van week naar week, iedere week zwangerschap was er 1 bij. Rond 28 weken zwangerschap kregen wij de eerste IUT. Wij stonden nuchter ten opzichte van de IUT, dit kwam mede door ons zwangerschapstermijn van 28 weken, we zaten gevoelsmatig ‘veilig’ de overlevingskansen van ons kindje buiten de baarmoeder werden per week zwangerschap groter. Met een zwangerschapsduur van 37 weken werd onze zoon geboren. Kort na de geboorte werd hij overgeplaatst naar de afdeling neonatologie voor verdere noodzakelijke medische hulp.

Wij hebben de IUT’s op het moment van de ingreep ervaren als iets wat moest: we hadden geen keus, bij niets doen zou ons ongeboren kindje het niet overleven. Achteraf kijken we er anders naar; het was een heftige tijd, wekelijks en soms meerdere malen per week van Friesland naar Leiden reizen. Ook de onzekerheid, niet alleen voor ons maar ook voor onze naasten.

De ervaring in onze omgeving was dat veel mensen wel iets van de rhesus afwisten, maar niet voldoende, zonder uitleg begrepen mensen de ernst van het ziektebeeld niet. Onze oudste zoon mocht na 10 dagen per ambulance naar het ziekenhuis in onze woonomgeving. 5 Weken na zijn geboorte heeft hij nog 1 transfusie nodig gehad.

Als moeder heb ik de bloedtransfusie na de geboorte als vervelender ervaren, nu moest ons zoontje alles zelf ondergaan en in de zwangerschap kwam het vooral op mij neer, wat voor mij ‘eerlijker’ voelde.”

“In 2021 mochten wij ons weer melden op het rhesus spreekuur, we mochten het geluk hebben om nog een kindje aan ons gezin toe te mogen voegen. Vanaf het begin van deze zwangerschap wisten we dat er weer IUT’s zouden plaatsvinden aangezien de vader is homozygoot is, wat betekent 100% kans op het IUT traject. Vanaf het begin voelde deze zwangerschap anders: ik kon niet beschrijven waarom, een niet pluis gevoel had ik al vanaf enkele weken van de zwangerschap. Mijn gevoel werd bevestigd: met een zwangerschapsduur van 17 weken waren de antistoffen onmeetbaar hoog, met als gevolg dat we de eerste IUT dezelfde week kregen. Wij ervoeren dit heftiger dan de vorige keer, een ongeboren kindje van 17 weken, zó klein komt dit goed? We wisten van de vorige zwangerschap dat dit mogelijk was, maar doordat er nu veel eerder IUT’s moesten plaatsvinden maakte dit het geheel nog onzekerder. Vooral het minstens 24 weken willen dragen speelde in ons hoofd, immers dan heeft een kindje de kans om buiten de baarmoeder te overleven. De weken hiernaartoe gingen langzaam en wij wisten maar al te goed dat een zwangerschapstermijn van 24 weken niet ideaal was. Daarbij kwam er bij dat deze zwangerschap in de tweede corona golf was, dit bracht (zoals bij de meesten van ons) onzekerheid met zich mee, en dat kwam er ‘extra’ bij.

Uiteindelijk is het gelukt om ons kindje 36 weken te dragen en kwam het goed. Deze zwangerschap mochten wij 5 IUT’s ondergaan, waarvan 1 IUT met 32 weken eerst niet lukte, ons kindje lag die dag ongunstig voor de ingreep en mede doordat de placenta deze zwangerschap aan de voorkant lag, wat de ingreep ingewikkelder maakte, de volgende dag lukte de IUT wel.

Voor ons was dit de meest ingrijpende IUT, wij merkten dat het niet ‘ons probleem’ was, maar het werd voor ons gevoel gedragen door het hele team. We hadden met zijn allen een doel: de IUT laten slagen, zodat het kindje nog enkele weken langer gedragen kon worden.

Ons jongste zoon mocht 5 dagen na de geboorte overgeplaatst worden naar het ziekenhuis in ons omgeving en heeft 10 dagen na zijn geboorte 1 transfusie gehad.

Inmiddels zijn onze zoons 4 en 1 jaar oud. En dat te bedenken dat wij 7 van de 2500 IUT’s hebben mogen ondergaan, zonder de IUT’s hadden wij geen prachtige zoons gehad. Wij beseffen dat wij dit aan het rhesus team te danken hebben, afdeling neonatologie, team van professor Lopriore maar vooral ook aan de mensen die bloed doneren bij Sanquin en wie we ook maar vergeten zijn te noemen. Jullie zijn onmisbaar, bedankt!!

Geschreven door Sabina Weiler, moeder van Fonger en Riemer