Het verhaal van Joan
Ik ben Romay en samen met Bart hebben wij 2 dochters. Eind november kwamen wij voor de eerste keer op het Rhesusspreekuur in het LUMC en tot 1 mei was dit ons wekelijkse uitje naar Leiden.
Wij hebben een dochter van bijna 3 waarbij wij er met de bevalling achter zijn gekomen dat ik ondanks de 27 weken prik toch antistoffen had aangemaakt. Hoe ik antistoffen heb kunnen aanmaken blijft een vraagteken. Onze dochter heeft 2 dagen onder de blauwe lamp gelegen na de geboorte en mocht toen fijn mee naar huis.
Bij onze 2e dochter was dit een ander verhaal. Eigenlijk direct met 8 weken wisten wij al dat de antistoffen een probleem konden opleveren deze zwangerschap. Wat wij echter niet wisten was de ernst hiervan en het traject waarin wij vanaf 14 weken in belandde in het LUMC.
De hoeveelheid en activiteit van deze stoffen was vanaf het begin al erg hoog, tegen het randje van een bloedtransfusie aan. Dit betekende vanaf de start elke dinsdag naar het LUMC voor controle op het Rhesusspreekuur. Gelukkig is onze klein meid erg sterk en heeft pas in week 28 de eerste intra-uteriene bloedtransfusie plaatsgevonden. Jeetje wat vond ik dit spannend. Helaas is deze bloedtransfusie niet gelukt (dit komt bijna nooit voor, maar overkomt ons precies). Er was een luchtbel ontstaan in de ader waardoor er niet goed meer gekeken kon worden waar ze met de naald in mijn buik moesten aanprikken. Een nachtje ziekenhuis ter opvolgen volgde. Gelukkig was alles oké en mochten we de volgende dag weer naar huis. 3 dagen later moesten we ons weer melden om de bloedtransfusie uit te voeren. Gelukkig is dit allemaal goed verlopen. In week 31 en week 34 heb ik opnieuw een bloedtransfusie gehad. Na de ingreep betekende dit rustig aan doen en ook de dag erna. Hier had ik ook altijd wel wat last van de ingreep. Stijf en een gevoelige buik. Het team heeft ons gedurende dit traject heel fijn ondersteunt en daar zijn we hen nog altijd dankbaar voor. Zo lief en betrokken.
Met met 35.6 weken hebben wij te voren gekregen dat de inleiding zou starten met 36.4 weken. Wij hadden het mog niet zo snel verwacht maar de baby had het gewoon niet meer fijn in mijn buik. Op 1 mei 2023 ben ik bevallen van Joan om 21:16. Ik heb een hele fijne bevalling gehad. Wat ook erg leuk was is dat Tamara aanwezig was bij de bevalling. Zij heeft ons ondersteunt tijdens de zwangerschap op de Rhesuspoli en was ook bij de IUT’s aanwezig. Toch fijn zo’n vertrouwd gezicht tijdens je bevalling.
Joan heeft 4 dagen op de NICU gelegen onder de blauwe lampen en heeft direct in de eerste nacht van haar leventje een bloedtransfusie gehad. Dit is allemaal goed verlopen en Joan deed het super goed. Wij konden 2 dagen verblijven op de kraamafdeling en hierna hebben wij 1 nachtje gelogeerd in het Ronald McDonald huis met onze oudste dochter. Zo dichtbij maar toch in een huiselijke omgeving. Dat dit bestaat vonden wij heel fijn. Ook om onze oudste dochter bij ons te hebben. Na 4 dagen is Joan overgeplaatst naar Hoorn. Dit was voor ons een stuk dichterbij huis en scheelde ons reizen. Hier heeft Joan nog 3 dagen gelegen en op Moederdag mochten Joan naar huis. Mooiste cadeau op Moederdag.
In de 3 maanden die volgde is Joan elke woensdag thuis bij ons geprikt. Joan heeft in deze 3 maanden nog 5 bloedtransfusies gehad. Hier knapte zij zichtbaar echt van op. Wanneer Joan veel ging slapen en wat bleek werd wisten wij eigenlijk dat het wel weer tijd was voor een bloedtransfusie. Na de transfusie was ze altijd weer levendig en had ze weer een lekker goedgekeurde huid. Op 28 juli heeft Joan haar laatste bloedtransfusie gehad. Haar lichaam kon het hierna zelf oppakken en zijn wij dankbaar en opgelucht dat wij nu een gezonde, vrolijke en lieve meid hebben van 10 maanden. Wij zijn iedereen super dankbaar voor de fijne begeleiding en ondersteuning gedurende dit hele traject. Ze waren allen zo betrokken en positief, dit maakte dat we ons ondanks de zorgen en stress die we hadden, ons wel op ons gemak voelde. Ook met de gedachte dat het goed zo komen vanwege de deskundigheid.
Romay Al
Boodschap aan ouders van een kind met Rhesusziekte
“Wat ik wil meegeven aan ouders is dat ze ondanks alle spanningen en stress die erbij komt kijken, toch proberen te genieten van de zwangerschap. Wat niet makkelijk is, de onzekerheid en angst overheerst vaak. Maar waar kan, geniet!”
