Het verhaal van Morris
Na een voorspoedige zwangerschap voelde ik met 35 weken mijn zoontje minder goed bewegen. We mochten even komen voor een controle en in het ziekenhuis zagen we tot onze grote schok heel veel vocht in zijn borstkas en huid. Ook had ik erg veel vruchtwater. De oorzaak was onbekend, maar duidelijk was dat we het ziekenhuis niet meer mochten verlaten en dat we werden overgeplaatst via het WKZ naar het LUMC. Daar stond direct een heel team klaar en werd ons duidelijk dat er sprake was van foetale hydrops als gevolg van hydrothorax. De oorzaak van het vele vocht was onbekend. Het kon een hartafwijking zijn, een genetische afwijking of heel misschien een lymfe afwijking.
Er is direct ‘s avonds geprobeerd een shunt te plaatsen. Helaas bleek de volgende ochtend dat dit was mislukt. Zijn huid bleek te dik en het vocht kon daarom niet goed afgevoerd worden van zijn borstkas naar het vruchtwater. Toen de volgende poging de volgende ochtend wederom niet succesvol was is besloten hem te halen met een keizersnede. Dit was erg spannend, het was maar de vraag of hij dit goed kon doorstaan en we hem konden gaan beademen vanwege al het vocht. Gelukkig lukte het en werd onze zoon Morris op 1 april geboren.
De weken die volgden waren super spannend. Dagelijks werd het vocht in zijn borstkas gemonitord en zijn er drains geplaatst om het vocht af te voeren. Zo rond de 400ml per dag. We hoopten zo snel mogelijk een afname in het vocht te zien maar helaas. Inmiddels werd duidelijk dat er sprake was van een chylothorax. Het vocht was chylus, afkomstig uit zijn lymfestelsel. Waarom dit lekte naar zijn borstkas was onbekend. Was een deel van zijn lymfestelsel niet aangelegd? Of zat er ergens een lekkage? Morris kreeg alle voedingstoffen via een infuus en werd behandeld met octreotide wat de productie van lymfevocht onderdrukt.
Na twee weken vol goede zorgen van de artsen en verpleging maar voor ons vol angst om wellicht toch afscheid te moeten nemen van Morris in het LUMC, zijn we overgeplaatst naar het RadboudMC waar met een scan zijn lymfestelsel in kaart kon worden gebracht door middel van contrastvloeistof. We hoopten hier een oorzaak te kunnen vinden voor het vele verlies van chylusvocht. Op de scan bleek een obstructie te zien in de overgang van de lymfe naar een ader. Dit was eigenlijk goed nieuws want dan was er mogelijk een behandeling te bedenken. Echter gebeurde het onmogelijk denkbare.. het vocht nam opeens af en bleef zelfs weg! Hoe dit zo plotseling kan gebeuren blijft een raadsel. Maar wat waren we blij! Morris kon van de beademing af en mocht starten met aangepaste medische voeding (monogen). Na nog 4 spannende weken mochten we onze zoon mee naar huis nemen.
Op dit moment hebben we een hele blije, tijgerende baby die ons huis onveilig maakt. Hij ontwikkelt zich goed en er is aan hem niet te merken dat hij zo’n moeilijke start heeft gehad.
Wat zijn wij blij en dankbaar! En ontzettend dankbaar voor alle goede zorgen die hij heeft gehad!
Wij dragen graag bij aan meer aandacht voor deze zeldzame ziekte. In de hoop dat er in de toekomst minder kindjes/ouders in dezelfde positie komen danwel herkenning en hoop halen uit ons verhaal.
Ouders van Morris
