Het verhaal van TAPS-tweelingzusjes Isa & Liv

Na 10 jaar wachten, hopen, fertiliteitsbehandelingen en drie miskramen leek alles erop dat mijn laatste zwangerschap – in 2019 – goed zou gaan. Mijn man en ik verwachtten een eeneiige tweeling en na een keurige 20-weken echo durfden we voorzichtig onze blijdschap toe te laten. Maar al snel sloeg de blijdschap om in grote zorgen. Want bij 22 weken zwangerschap bleek onze tweeling het zeldzame Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie syndroom (TAPS) te hebben. Een ernstige aandoening waarbij de bloedstroom tussen de baby’s uit balans is, veroorzaakt door verkeerd aangelegde vaatverbindingen op de placenta.

Na uitgebreid onderzoek in het LUMC in Leiden gingen we in gesprek met een team van specialisten die eigenlijk net zo ‘klem stonden’ als wij. Omdat het weinig voorkomt is (nog) niet bekend welke manier van behandelen de meeste kans op overleven en gezondheid biedt voor kinderen met TAPS.

We stonden voor de keuze óf bloedtransfusies laten uitvoeren in de baarmoeder bij beide kindjes óf meedoen aan een wereldwijd medisch wetenschappelijk onderzoek naar behandeling van TAPS – The TAPS Trial – waarin het lot (de computer) bepaalt welke behandelvorm het wordt: Bloedtransfusies of een Laserbehandeling.

Het doen van bloedtransfusies lost de oorzaak van TAPS niet op, maar door dit tijdens een vroege zwangerschapstermijn meerdere malen te herhalen, kan de zwangerschapsduur in het guntigste geval gerekt worden tot een termijn waarop het veiliger is de baby’s geboren te laten worden. Het doel van een laserbehandeling is de vaatverbindingen op de placenta tussen de kindjes op te heffen en hen allebei een eigen bloedsomloop te laten leiden, waardoor het overleven in de baarmoeder langer mogelijk is. Een laserbehandeling hoeft maar eenmaal, maar is een zeer ingrijpende handeling die grotere risico’s met zich meebrengt t.o.v. bloedtransfusies.

We hebben ervoor gekozen mee te doen aan The TAPS Trial en het lot bepaalde: Een laserbehandeling.

Die leek in eerste instantie geslaagd en beide meisjes leefden dapper door in mijn buik.

Slechts 5 dagen later braken mijn vliezen. Als complicatie van de lasernaald, die door de vliezen was geprikt om de behandeling te kunnen doen. Ik werd opgenomen in ziekenhuis Isala in Zwolle. Daar bleek later die week – uit meerdere echo’s – dat de laserbehandeling niet volledig geslaagd was. De tweeling in mijn buik raakte opnieuw in levensgevaar. Per ambulance gingen we terug naar het LUMC en daar kreeg één van de meisjes alsnog een bloedtransfusie.Een dag later, als complicatie van de gebroken vliezen, maar ook vanwege de extra prikkeling in mijn baarmoeder door de bloedtransfusie, kreeg ik een infectie en weeën. Deze waren niet meer te remmen.

Op zaterdag 17 augustus 2019 in de vroege ochtend zijn Isa & Liv geboren. Bij een zwangerschapsduur van 24 weken en 6 dagen. Isa woog 650 gram, Liv 680 gram. Isa leed aan ernstige bloedarmoede, terwijl Liv haar bloed veel te dik en stroperig was. Onze dochters hadden het allebei zwaar. Bij 24 weken zwangerschap zijn alle organen aanwezig, maar niet volgroeid. Beademingsapparatuur, infusen, lange lijnen en couveuses hielden de kleine, dappere meisjes in leven. Maar longschade, bloedingen in de hersenkamers en ernstige darmproblemen maakten het overleven buiten de baarmoeder bijna onmogelijk.

Isa is na een week overleden, vanwege de vele complicaties door TAPS en haar extreme vroeggeboorte. 7 lange dagen heeft zij dapper gestreden, maar het gevecht was oneerlijk. Diezelfde avond, terwijl Isa overleed bij mijn man op z’n borst, werd Liv met spoed overgeplaatst naar het VUmc in Amsterdam voor een operatie aan haar darmpjes. Terwijl Liv in haar transportcouveuse de drempel van de tweelingkamer op de NICU overging, stopte Isa’s hartje met kloppen.

Liv leed, net als haar zus Isa, aan de aandoening NEC en kreeg die avond van Isa’s overlijden een heftige operatie in haar buik. Er werd een stuk dunne darm verwijderd en een stomaatje aangelegd. In de dagen, weken, maanden die volgden verbaasde zij iedereen met haar kracht om te overleven.

Nu – ruim 3 jaar later – is Liv een vrolijk en energiek meisje vol levenslust. Ze heeft een pittig karakter en een sterke eigen wil. Ze hoort, ziet en groeit goed. Qua grove motoriek en spraak-/taalontwikkeling loopt Liv wel wat achter ten opzichte van leeftijdsgenoten. En ze heeft wat moeite met evenwicht en prikkelverwerking. Maar ze eet, drinkt en loopt zelfstandig en heeft geen stoma meer. Dit alles hadden we na haar moeilijke start niet durven hopen. Ze staat zelfs ingeschreven om – wanneer het daar de tijd voor is – naar een reguliere bassischool te gaan. Liv’s naam betekent leven. En ze doet haar naam eer aan. We beseffen ons ieder dag dat het een wonder is dat ze het zo goed doet.

Tijdens de complexe zwangerschap en langdurige ziekenhuisopnames zijn we goed begeleid door de specialisten waarmee we te maken kregen. Ondanks de moeilijke start van Liv en het verlies van Isa, kunnen we met een rustig gevoel terugdenken aan deze heftige periode van ons leven. Van alle moeilijke keuzes, die we voor en na de bevalling moesten maken, hebben we geen spijt gehad.

Moeder van Isa & Liv