Well Bee Study

Een zwangerschap is meestal een bijzondere en mooie periode. Soms blijkt tijdens de zwangerschap dat een baby in de baarmoeder ernstig ziek is door een zeldzame aandoening. Dit kan voor ouders een spannende en onzekere tijd zijn.

Gelukkig kunnen we in het LUMC sommige ongeboren baby’s al vóór de geboorte behandelen. Dit noemen we foetale therapie. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar deze behandelingen worden uitgevoerd. Dankzij foetale therapie kunnen veel baby’s herstellen en is de kans groter dat zij gezond geboren worden. De resultaten van deze behandelingen zijn de afgelopen jaren sterk verbeterd.

We weten echter nog niet goed hoe ouders deze periode en de zorg rondom foetale therapie ervaren. Daarom zijn we gestart met de Well Bee Study.

Met deze studie willen we beter begrijpen wat ouders meemaken tijdens het zorgtraject. Ouders die willen deelnemen, kunnen zich aanmelden voor een databank. Vanuit deze groep zullen we ouders uitnodigen voor gesprekken, groepsbijeenkomsten en interviews. Op deze manier onderzoeken we wat goed gaat in de zorg en wat beter kan.

De informatie die we verzamelen helpt ons om de zorg beter aan te laten sluiten bij de wensen en behoeften van ouders. Zo werken we aan zorg die niet alleen gericht is op de gezondheid van het kind, maar ook op het welzijn van ouders. Ouders die zich goed ondersteund voelen, kunnen hun kind de best mogelijke start geven.

De Well Bee Study wordt mede mogelijk gemaakt door donaties van de Twin Run en de betrokkenheid van de TAPS Support Foundation.